Dla osób z SM

Centrum Psychoterapii Integralnej współpracuje z Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego Oddział Wielkopolska.

W ramach tej współpracy, członkowie PTSR, osoby chore na stwardnienie rozsiane oraz ich bliscy mogą skorzystać ze specjalistycznej pomocy psychologicznej i neurologopedycznej.

Proponowane formy:
- terapia indywidualna dla osób z diagnozą
- terapia indywidualna dla ich bliskich
- terapia rodzinna i par
- terapia grupowa dla osób z diagnozą
- terapia dla osob wspierających
- terapia tańcem i ruchem
- terapia neurologopedyczna
- wizyty domowe

wszystkie osoby chcące dowiedzieć się więcej prosimy o kontakt pod numerem 61 8202 746
lub e-mail info@cpi.poznan.pl

Można również kontaktować się bezpośrednio:
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
Oddział Wielkopolska
tel: 605 03 03 89 lub ptsr-poznan@idn.org.pl
www.ptsr.home.pl/poznan


ZROZUMIEĆ SPECJALNĄ SYTUACJĘ STWARZANĄ PRZEZ SM.

Niejednoznaczność diagnozy

Pomyśl przez chwilę, jak została postawiona diagnoza w Twoim przypadku. Czy była to pojedyncza, nieskomplikowana, prosta czynność?
Nie - były wątpliwe i dwuznaczne, przedłużające się w nieskończoność odpowiedzi nim dowiedziałeś się ostatecznie, co Ci jest.
To naturalne, bo trudno jest lekarzowi odnaleźć wystarczającą ilość informacji, aby prawidłowo zdiagnozować SM.
Zmienna "natura" choroby i brak jednoznacznych medycznych testów utrudniają rozstrzygnięcie w sposób jednoznaczny. Diagnoza oznajmiona przez lekarza - wyznacza charakterystyczny punkt w życiu pacjenta, punkt, od którego zaczyna się nowy rozdział w ich życiu. Dla niektórych ludzi postawienie diagnozy jest wielką ulgą po długim okresie niepewności, "wreszcie wiem, co mi jest".

Dla innych diagnoza stanowi ogromny wstrząs, zaskoczenie i przerażenie. Może to być bardzo trudny okres w życiu wielu ludzi, którzy mogą być "wytrąceni z równowagi".

Należy pamiętać, że niepokój jest czymś naturalnym i może pomóc przystosować się do życia z SM.

Nieprzewidywalne czynniki

Mają one duży wpływ na jakość życia i poczucie lub brak poczucia bezpieczeństwa. Trzeba nauczyć się, który z czynników może pogłębić stan chorobowy, a który - poprawić. Chorzy przeważnie mają kłopot z wyznaczeniem tych czynników, co powoduje, że ze strachem myślą o przyszłości.
Próbują wielu sposobów leczenia, nie wierzą lekarzowi. Zresztą lekarz nie może mieć jednoznacznej wizji przebiegu choroby ani jej leczenia. Stąd ciągłe próby specjalnych diet, terapii witaminowych do innych rozmaitych sposobów poprawy swego stanu zdrowia.
Próby osiągnięcia kontroli nad wszystkimi nieprzewidywalnymi czynnikami są nieodłącznym elementem życia chorego na SM i zwykle są okupione są ogromnym wysiłkiem.

Linia graniczna możliwości

Na ogół ludzie starają się uzyskać obraz przebiegu choroby - prawie niedostrzegalny z zewnątrz. Może to być źródłem konfliktów, gdy większe są oczekiwania otoczenia, niż chory zdolny jest osiągnąć. Chorzy mają kłopot z "dociąganiem w górę", czują się bezsilni. Dlatego "linia graniczna" pełni tak ważną rolę.
Nauka optymalnego "kroczenia przez życie" może być samotnym emocjonalnym doświadczeniem dla osoby z SM - bo przez zdrowych z najbliższego i dalszego otoczenia są nie zrozumiani.
Bo jest trudne do zrozumienia - jak u chorego zbyt intensywnie spędzony dzień może spowodować niemożność normalnego funkcjonowania w dniu następnym. Dobrze jest poszukać przyjaźni i wsparcia u innego chorego.

Umieć i dawać, i brać

Każdy uczy się przez całe życie, jak dawać i brać.
Bardzo istotnym elementem jest zaufanie w rodzinie, dające oparcie i pomoc w trudnych sytuacjach. Gdy pojawi się przewlekła choroba, wywołuje ona różne psychologiczne reakcje. Czasami powoduje rozczulanie się nad sobą, ale także stwarza pole do nowych dokonań życiowych. Dowiadujmy się, jakie ograniczenia nasza choroba może stwarzać opiekunom, by relacje nie powodowały niepotrzebnych konfliktów.
Może to być prawdziwym wyzwaniem dla osoby chorej na SM, gdyż umiejętność akceptacji niezbędnej pomocy, jakiej chory potrzebuje od innych - nie jest łatwa.

Złe i dobre uczucia

Każdy człowiek rozwija w sobie sposoby dawania i przyjmowania miłości, jak również okazywania i odbierania złości.
Niemoc spowodowana chorobą może wywoływać różne złe uczucia. Dla przykładu, gniew - rzadko jest skierowany przeciw chorobie, a jest zwykłą irytacją z powodu niespełnionych nadziei. Wielu chorych przelewa irytację lub gniew na małżonka lub innych członków rodziny. Są oni często wystraszeni, niepewni reakcji najbliższych.

Z drugiej strony, chory może zaniechać szczerości w kontaktach np. krytykowania innych z powodu ryzyka utraty ich miłości.
Częścią adaptacji może być dla nich szczera rozmowa z pozostałymi członkami rodziny.
Chorzy z SM, którzy nie rozmawiają z innymi, którzy zamykają się w sobie, ciągle narzekając, w rzeczywistości mają większe problemy psychologiczne, niż fizyczne.

Seks

Funkcjonowanie w sprawach seksu jest podstawowym problemem ludzi chorych na SM.
W dzisiejszym społeczeństwie osoby niepełnosprawne bardzo niechętnie wyrzekają się seksu.
Często repertuar seksualny zmienia się tak, jak zmieniają się możliwości partnerów.
Równie często zdarza się, że chorzy są zbyt skryci, aby rozmawiać z partnerem o problemach Podstawowym zadaniem jest w tym przypadku wyzbycie się tych obaw i partnerskie zrozumienie.
Wspólnie z partnerem można znaleźć wiele sposobów realizacji intymnych kontaktów.

Życie społeczne

Bardzo ważne jest jak najdłuższe utrzymanie zatrudnienia lub każdego innego zajęcia. Bo nawet gdy formalne zatrudnienie nie jest możliwe, należy szukać zajęć i przynależności, które pozwolą znaleźć sens życia, np. rozwój umysłowy, doskonalenie tego, na co dotąd nie było czasu.
Nie trzeba czegoś wytwarzać - by znaleźć odpowiednie dla siebie miejsce w społeczeństwie. Pojęcia takie, jak przyjaźń, troska o innych i zrozumienie własnej sytuacji - mogą stanowić podstawowy wkład w rozwój osobowości i dać zadowolenie.

Funkcjonowanie w społeczności w sposób "normalny" może być utrudnione dla osoby niepełnosprawnej, ale odkrycie odpowiedniej dla siebie drogi - sprawi wiele satysfakcji, nada sens życiu.


WSKAZÓWKI ZEGARA ŻYCIA Z SM

Niepokój

- jeżeli występuje w nadmiernych ilościach, jest on negatywnym uczuciem wprowadza w stan zagrożenia i powoduje nerwowość. Należy unikać go w nadmiarze. Gdy nie jest zbyt intensywny, może być pomocny w procesie adaptacji do nowych warunków. Jeżeli możemy żyć w sposób sprawdzony, jesteśmy spokojni i świat wydaje nam się bezpieczny i łatwy, jeśli zmieniamy się lub zmienia się wokół nas otoczenie, czujemy się zaniepokojeni, żyjemy w napięciu, często wystraszeni.

Adaptacja do nowych warunków

- wymaga działania. Naszym zasadniczym celem musi być przezwyciężenie trudności. Gdy drzewo zagradza drogę, musimy je usunąć. Gdy samochód jest zepsuty, musimy go naprawić. Podobnie jest z SM - musimy starać się leczyć objawy tej choroby, rozwiązywać problemy. Codziennie mieć nadzieję, że wreszcie odnajdzie się skuteczny środek przeciw tej chorobie, gdyż wydawane są miliony dolarów na prace badawcze nad sposobami diagnozowania i leczenia SM.

Działanie w organizacjach samopomocowych

- może pomóc i chorym i ich rodzinom zrozumieć sytuację i poszukać pomocy. Jest to jeden z lepszych sposobów w poszukiwaniu wyjścia z przerażenia chorobą Na nieszczęście wiedza społeczna o stwardnieniu rozsianym jest niewielka, niełatwo znaleźć odpowiednie informacje poza środowiskiem. Większość ludzi zrzeszonych skuteczniej potrafi radzić sobie z trudnościami, bardziej je rozumie i chętnie dzieli się opowieściami o własnym doświadczeniu. Rozumieją oni, jak ważne jest poszukiwanie sposobu leczenia SM. Przyłącz się do nich. Bardzo istotny jest Twój udział w programach społecznych, Twoje chęci pomagania innym.

Bycie pod stałą opieką medyczną

– jest tak samo ważne, jak odkrycia naukowe, jak praca i aktywne życie. Trzeba mieć swojego lekarza neurologa prowadzącego. Poza opieką medyczną neurologa - istnieje wspierające leczenie SM : psychoterapia, specjalne diety, akupunktura i wiele innych. Do Ciebie należy wybór, czy wybierzesz którąś z tych metod, czy powiesz "nie, dziękuję". Spróbuj uczynić to tak, aby swoją ewentualną odmową nie urazić kogoś z rodziny czy przyjaciół, którzy chcą dla Ciebie tylko dobra.

Przyzwyczajenie się do stałej rehabilitacji

-od pierwszych chwil po usłyszeniu diagnozy myśl o rehabilitacji, o byciu w ruchu, by nie zaniedbać kondycji fizycznej. Bez przesadnego zmęczenia, bez wyczerpujących treningów. Korzystaj z zabiegów rehabilitacyjnych, z sal gimnastycznych, basenów pływackich, spacerów, zwykłego codziennego ruszania się w domu, zaplanować jednak musisz odpoczynki. Nie bądź wygodny, korzystaj z wyręczania tylko w sytuacjach niebezpiecznych.

Może chciałbyś coś dać innym

- również może jest to potrzebne Tobie, aby znaleźć nową życiową drogę z SM. Nie jesteś w stanie pomóc sąsiadowi budować nowy płot, ale możesz pomóc mu opracować jego plan i przypilnować jego dzieci, gdy on będzie pracować. Być może nie jesteś w stanie pokazać swojemu synowi, jak kopać piłkę, ale potrafisz tak pokierować jego rozwojem, żeby zdobyć jego zaufanie.

Przemyślenie siebie na nowo

- jest niezbędne aby zmienić Twój dotychczasowy związek z ludźmi wokół Ciebie.
Z przyjaciółmi, rodziną, współpracownikami i znajomymi. Możesz na przykład pomóc tym ludziom nauczyć się, jak mają pomagać Tobie. Mogą oni czuć się źle, gdy nie wiedzą, jakie masz potrzeby - jedyną drogą jest rozmowa z tymi ludźmi. Możesz na nowo ukształtować swój obraz, odbierany przez innych. Większość ludzi lubi pomagać innym. Gdy ktoś pyta, czy Ci pomóc, nie okazuj rozdrażnienia z tego powodu, spróbuj przyjąć tę pomoc. Nienawidzisz przyjmowania pomocy, ale zachowaj rozsądek. Jeżeli czujesz się tylko ciężarem dla innych, zastanów się, jak poprawić współdziałanie z Twoim otoczeniem.


Adaptacja do życia z SM
- osoba dotknięta tą chorobą musi dostrzec jej znaczenie w swoim życiu i uwaga !
1. Można powiedzieć "Mam SM"... i kontynuować:
..."dlatego jestem bezwartościowy, niekochany i bezproduktywny,
... nie ma dla mnie przyszłości".
2. Niektórzy ludzie mówią jednak "Ja mam SM"... i kontynuują:
..."rozumiem coraz lepiej życie i poznaję jego prawdziwe wartości
... pracuję dużo nad tym, aby być lepszym i bardziej cenić życie",
... rozumiem, jaki jest prawdziwy zbiór wartości",
... mam specjalne motywacje, aby pomagać innym",
... jestem coraz silniejszy".

W przypadku 1. życie takiej osoby będzie wyczerpująco zniechęcające, pełne apatii i gniewu.
W przypadku 2. życie jest łatwiejsze, wartościowsze oraz radośniejsze dla chorego i jego otoczenia.

Twoje otoczenie powinno wiedzieć, że Twoja choroba:
- nie jest śmiertelna
- nie jest zakaźna
- nie jest dziedziczna
- nie jest chorobą psychiczną
- nie osłabia zdolności intelektualnych

Podsumowanie
Trzeba znaleźć drogę dostosowania się do życia z SM. Ludzie czynią to na rozmaite sposoby.
Jedni patrzą w siebie, kopią wokół siebie głęboki rów, żeby odgrodzić się od świata, choćby na jakiś czas. Oni muszą i chcą zrozumieć, że proces przystosowania zależy od nich samych i dopiero wtedy zaczynają działanie.
Inni osiągają sukces szybciej. Wiedzą, że życie z tą chorobą wymaga zmian i może być trudne. Okaże się być łatwiejsze, jeżeli potrafią rozmawiać o tym z rodziną, przyjaciółmi, innymi chorymi na SM, ludźmi ze służby zdrowia.

Szczera rozmowa może dostarczyć zrozumienia, być sugestią do obrania nowej drogi życia, modyfikacji myślenia i działania. To może się okazać niezbędne. Im szybciej tym łatwiejsza będzie walka o utrzymanie kondycji.

Wspólne ludzkie doświadczenie może pomóc przystosować się do zmienionych warunków życia .


STWARDNIENIE ROZSIANE A ZMĘCZENIE

Rodzaje zmęczenia i czynniki mogące je powodować:

Jednym z najczęstszych objawów stwardnienia rozsianego jest zmęczenie. Ogranicza ono poważnie życie 85% chorych na tą chorobę i dlatego tak ważne wydaje się znalezienie skutecznych sposobów zaradzenia temu. Zmęczenie występujące u chorych na stwardnienie rozsiane ma wiele postaci. Objawiać się ono może ogromnym znużeniem lub towarzyszyć pogłębianiu się innych objawów. Zaburzenia widzenia, problemy z koncentracją i pamięcią, zmniejszona ruchliwość oraz powtarzające się często skurcze mięśni wraz ze stale obecnym poczuciem wyczerpania, znacznie utrudniają choremu funkcjonowanie w codziennych sytuacjach. Wyróżnia się dwa typy zmęczenia, występujące w przebiegu stwardnienia rozsianego: pierwotne oraz wtórne. Pierwsze z nich jest bezpośrednim skutkiem uszkodzenia centralnego układu nerwowego. W odpowiedzi na to uszkodzenie, ciało reaguje spowolnieniem reakcji, co z kolei powoduje uczucie zmęczenia.

Przejawia się ono w:
- stałym, nie przemijającym znużeniu, nie będącym skutkiem aktywności fizycznej
- stanie wyczerpania miejscowego, pojawiającym się w konkretnej grupie mięśni (np. mięśni dłoni po zakończeniu czynności pisania)
- zmęczeniu powstałym na skutek wzrostu temperatury ciała
(mogą je wywołać taki czynniki jak zmiany pogody, zbyt gorące kąpiele a nawet spożywanie gorących posiłków)

W przypadku zmęczenia wtórnego, czynniki mogące je wywołać są bardziej różnorodne, łatwiej też możemy je kontrolować.

Do czynników tych należą:
- zaburzenia snu (spowodować je mogą np. : skurcze mięsni, ból, stan depresji i niepokoju)
- infekcje (mogą wywołać zmęczenie związane ze wzrostem temperatury ciała)
- depresja (wywołana bezpośrednio uszkodzeniem nerwów lub problemami w przystosowaniu się do życia z chorobą)
- wysiłek fizyczny (w momencie gdy zaburzeniu uległa ruchliwość i koordynacja, duża aktywność fizyczna może powodować zmęczenie)
- niektóre leki (ważne jest, by orientować się które z zażywanych przez chorego leków mogą jako efekt uboczny powodować zmęczenie i senność)
- warunki otoczenia (np. oświetlenie, które nie powinno być zbyt słabe, by nie nadwerężać wzroku lub temperatura- należy unikać przebywania w gorących pomieszczeniach)

Sposoby radzenia sobie ze zmęczeniem
Objawy towarzyszące chorobie oraz walka z nimi powodują niekiedy u chorego poczucie bycia nie rozumianym i osamotnionym oraz pogorszenie się jego relacji z najbliższymi. Efektywne radzenie sobie z symptomami wyczerpania, wymaga zaś aktywnego udziału zarówno samego pacjenta, jak i jego otoczenia. Konieczne jest włączenie w system pomocy rodziny, przyjaciół, lekarzy i terapeutów.
Sposoby postępowania w przypadku stanu zmęczenia pierwotnego obejmują przede wszystkim stosowanie odpowiednich leków. Z uwagi na to, iż jest ono spowodowane uszkodzeniem nerwów, standardowe lekarstwa przeciwdziałające zmęczeniu są nieskuteczne. Zwykle stosuje się w stwardnieniu rozsianym leki używane w terapii choroby Parkinsona, narkolepsji, a także grypy, wykazano bowiem, iż pomagają załagodzić stan znużenia i wyczerpania.
Równie ważne jest częste korzystanie ze wsparcia i pomocy specjalistów: lekarzy neurologów, fizjoterapeutów oraz pielęgniarek. Mogą oni znacznie poprawić jakość funkcjonowania chorego poprzez opracowanie i pomoc w realizacji odpowiedniego programu ćwiczeń, mającego na celu wzmocnienie mięśni, zwiększenie ruchliwości stawów i poprawę krążenia.
Kolejną skuteczna metodą, ułatwiającą utrzymanie pełni sił i energii, może być wprowadzenie drobnych zmian w codziennych czynnościach i pracach.
Ważne jest, by wypracować takie sposoby funkcjonowania, które pozwalają na optymalne połączenie efektywnego wysiłku z przerwami na odpoczynek.

Oto niektóre ze sposobów unikania stanu zmęczenia oraz radzenia sobie z nim:
- planowanie codziennych czynności
Do wykonywania różnych zadań potrzebujemy różnego nakładu energii. Czynności wymagające największego wysiłku warto jest wcześniej planować i wykonywać wtedy, gdy mamy jeszcze niezbędny zapas sił. Ważne jest ponadto, by dzielić zadania na mniejsze etapy oraz znajdować czas na odpoczynek.

- ustalanie priorytetów
Niekiedy pomocne okazuje się sporządzenie listy zadań do wykonania i ocenienie, wykonanie których jest naprawdę niezbędne. Często zdarza się, że niektóre czynności nie są aż tak pilne, a do realizacji części z nich możemy wykorzystać pomoc innych i w ten sposób zyskać na efektywności.

- robienie przerw na odpoczynek
Kolejnym sposobem unikania stanów znużenia może być umiejętne stosowanie przerw i przeplatanie wykonywanych czynności chwilami relaksu. Najlepiej, gdy nie dopuszczamy do momentu wyczerpania, lecz staramy się regularnie regenerować siły. Jedną z bardziej efektywnych technik stanowi relaksacja, jednak nie ten jej rodzaj, który obejmuje stałe napinanie i rozluźnianie mięsni, gdyż może powodować dokuczliwe skurcze.
- opracowanie programu ćwiczeń
W radzeniu sobie z problemem znużenia pomocne okazuje się wykonywanie umiarkowanych ćwiczeń fizycznych. Przyczyniają się one do poprawy ogólnego poziomu funkcjonowania, sprzyjają wzrostowi siły i wytrzymałości mięśni. Rodzaj, zakres i częstotliwość tych ćwiczeń powinien być wcześniej skonsultowany z lekarzem.

- dbanie o właściwą pozycję ciała
Wskazane jest, by o ile to możliwe, jak najczęściej pracować w pozycji siedzącej, szczególnie przy wykonywaniu długotrwałych czynności. Oszczędnemu gospodarowaniu energią i unikaniu urazów, sprzyja także ostrożność przy przemieszczaniu i trzymaniu przedmiotów, szczególnie tych ciężkich lub nieporęcznych.

- stosowanie diety
W redukowaniu objawów zmęczenia pomaga także unikanie ciężkostrawnych i zbyt gorących posiłków, stosowanie diety niskotłuszczowej, ograniczenie ilości spożywanego alkoholu oraz papierosów.

- dostosowanie otoczenia
W zapobieganiu narastania zmęczenia ważne jest, by zadbać o odpowiednią organizację otoczenia, np. poprzez pozostawienie w zasięgu ręki najbardziej potrzebnych do wykonania danej czynności przedmiotów. Zapewnienia sobie łatwego dostępu do różnych miejsc i rzeczy powoduje, że odciążamy naszych bliskich i jesteśmy bardziej samodzielni.

Sprawność działania, oszczędność czasu i energii możemy zapewnić sobie w różnych dziedzinach i na wiele różnych sposobów. Ważne jest, by kontrolować te czynniki, na które mamy wpływ, a które powodują zmęczenie i starać się je aktywnie eliminować.
 

.